我孩子确诊白血病前的症状与诱因。

我女儿小名叫萌萌4岁半,今天是她进移植仓第9天打大剂量化疗清髓,6号采集她爸爸的骨髓,7号采外周血抽干细胞,8号开始回输给女儿体内。在北京大学人民医院,这里仓内不可以亲人陪护,只有小小的她一个人在仓里接受命运考验,顺利的话一个月左右出仓转入普通病房进行抗排异治疗!

(坎坷的确诊)孩子确诊白血病是2015年12月15号在江西南昌大学第一附属医院。同年8月20发现女儿腿部腹股沟处长了一个很小黄豆那么大的小包,摸着会滑动的。给孩子洗澡时发现的,当时觉得奇怪,第二天我就带着孩子去了江西省儿童医院挂了内科大夫号。大夫检查了下说是淋巴结。还给拍了个B超显示多个成串的低回声团。考虑淋巴结。大者约10*8MM。

大夫问腿上有没有受伤什么,如果腿上有破皮流血会引起长淋巴结。但是外伤都没有。看了喉咙说有发炎。有可能引起的长淋巴结。因为孩子不痛不痒,也没有发烧症状。就这样开了点消炎药回去吃,叫我继续观察,过了大概三天腿上的淋巴结长大了,8月23号又B超,显示大约42*19MM。超声提示:右侧大腿根部低回声包块(考虑炎性)给输了三天头孢。后面又追加了两天消炎药基本快消了。医生说血项没有问题,也不发烧。没有什么大问题。让孩子继续去上幼儿园了。

过了大概一个月,9月28号淋巴结又出来了,做了B超显示12*8MM,同时还做了淋巴细针穿剌,针吸式的,诊断意见是:右腹股沟,考虑慢性淋巴结炎性,建议定期复查。这期间都有查血。每次都是扎手指吸的血。血项还是正常连一个箭头都没有。在门诊又给输了一个星期青霉素……

大概10天左右腹股沟上淋巴结又长出来了,而且表面也有一块红肿孩子说很痛。这次我带孩子去了一个名气比较好的诊所,听说那里有中药可以治好淋巴结。到那里后诊所大夫说肯定可以治好。他们有种中药外敷。都是用纯中药按方子现场调配的,我真是高兴极了,开始了外敷中药7天一个疗程。果然第一天后就发现孩子明显消肿,7天后大的有红肿的那个淋巴结已经彻底好了。只有沟沟里还有几个很小的。

诊所大夫叫我带孩子去胸科医院做个结核检查,马上就带孩子去了。三天之后出结果。没有结核。排除了这个,大夫说那就没有什么事了,开了清热解毒的药让我带回去吃。我看也往好的发展了,儿童医院查血也没问题也是说炎性了就比较放心了。继续每天送孩子上幼儿园。

又到了11月28号,同个位置淋巴结又长大了。这次长的像个硬块,不能动的粘连的,而且还伴着孩子右边外阴部也肿了。儿童医院这次挂了个血液科,超B超,考虑肿大淋巴结,大者约27*16MM。大夫说让我办住院给予消炎看,打电话告诉孩子爸爸,孩子奶奶打来电话说住什么院,淋巴结看西医没有用,要带孩子去看中医生,说她知道一个地方治淋巴结一治一个好,第二天带着孩子的查血结果和B超单,去看了老中医,中医说她脸色不好,苍白,但是验血的结果又没有贫血。白细胞,血红,血小板都正常值。然后中医说她要调理,只有调理好内在了,淋巴结自然就会慢慢消了。说慢性淋巴结炎想要好起来是需要很长一个过程的。开给了十天的中药,每天早晚熬着给孩子喝,那药叫一个苦。孩子真很乖连续喝了十天。却感觉淋巴结一点没有小。

12月7号我又带孩子去了江西省肿瘤医院,做了一个全身B超,这次B超发现左颈部都长淋巴结了。而且是多个,最大约12*10mm.未见淋巴门,左腹股沟探及多个,最大约36*18mm.看到这个结果我感觉就很不好,怎么会淋巴结多发呢。再说到孩子的奶奶,过后带着我女儿又去找了个土郎中,外敷了那个乌漆麻黑的黑膏药,她说都是她打听来的,一治一个好的。我是很不愿意去但是孩子的爸爸说试下没关系,人家都说包治好,说西药打了这么消炎药也没有见好。那个黑药膏是直接贴的女儿大腿上,很便宜,记得是二十元钱,贴了大概三天,每天她奶奶带去换药,因为我不愿意去看土郎中,她就过来我这边接。

第四天的时候孩子跟我说腿好痒还痛,我把药撕下来,孩子的腿上贴药的地方全部烂掉了,周边也都是红疹,看到那腿真叫一个心痛。

后来我去找那个土郎中还说可以包治好我女儿的淋巴结。只要相信他坚持下去,说烂掉了没有关系,只要敷穿了那个淋巴结的地方才会好,还说我孩子的外阴肿起来是疝气。更说疝气他也治的好,说先把我孩子的淋巴结贴好了,在治疝气。孩子的奶奶听到跟捡到宝一样开心。那个土大夫我多问了他一句你确定你能治好,这个是疝气?他还很生气,态度很不好的凶我。

当时我就不让他在换药,我说我要去拍B超。确定这个是不是疝气。

12月14号儿童医院挂了血液专家号。拍了B超没有查到疝气,右侧多个肿大淋巴结回声,大者约24*12mm.超声提示,还是考虑炎性,我就问大夫,为什么我孩子这个就淋巴结炎就彻底治不好,什么病因也不知道?大夫说,不发烧血项又没有问题,继续观察,你孩子这么小,如果住院外科的大夫不一定肯给你孩子做活检。活检就是把孩子腿上的淋巴挖出来拿去活检验。他还说,也许什么检查都做了,也很有可能查不出来你孩子是什么病。他说淋巴结本身就是一个很麻烦的病(这里补充下,当天我还带孩子去了南昌大学一附院给孩子查了血。因为在儿童医院每次查血常规都说正常,所以我上午带孩子换了一家医院查了血。因为出结果的时候晚,到了中午下班才拿到验血结果,而我挂号的大夫已经下班了。趁中午时间我又带孩子去的儿童医院,儿童医院中午有大夫值班,我个人开始还是比较信任儿童医院因为必竟是看小孩子病的医院,从一附院拿来的验血结果我有拿给儿童医院血液科的大夫看的,他看完验血单还说血项都正常)

在儿童医院搞到2点多,也没有得出什么结果,带着孩子赶回了一附院,因为我一个实在抱不动跑上跑下想让孩子走路她又说肚子痛走不动。抱着跑上三楼,刚走进医生办公室,跟她说不好意思迟到了,刚去了下儿童医院超B超去了。还没有把验血结果递给大夫看,她就说你还去儿童医院照什么B超,你的查血结果我电脑里看了,怀疑是白血病。顿时五雷轰顶一样的我懵了。但我还是心存侥幸,只是怀疑吗?也有可能查错。治疗这么多个月都说是淋巴结炎怎么会是白血病呢。我就问大夫你从哪项看出来他疑似白血病的。我孩子一个星期之前在儿童查血都说正常的啊。大夫指给我看,幼稚细胞22%在国外有这个数值几乎就被确定了白血病,正常人是O数的。说我以前在儿童医院肯定没有给我们查幼稚细胞。就这样被安排住院,孩子的爸爸也从外地赶来了。

第二天12月15号做的骨穿,再次确诊白血病急淋B型。因为淋巴结还是肿的很大粘连,大夫给上了药物,住院对症治疗上了一个星期药淋巴结基本就已经完全没有了。

折腾了三个多月的淋巴结炎治疗结束。开始了漫长的白血病化疗。直到现在的骨髓移植。

如果是小孩子急淋系的早发现一般都是不需要骨髓移植的,大都是化疗就可以缓解,因为我孩子发病查出病因的时间太长,也就是说耽误,所以有一项融合基因阳性,是高危MLL基因。北京的专家建议我们移植,这个基因发病阳性靠化疗转阴了复发率也有七八成。

作为父母,要知道如何预防白血病:

因为白血病的原因目前还没办法明确,我们也只能先做相应的预防措施。

1、不要给孩子多喝饮料

很多孩子为什么容易得这病,正是因为许多家长误以为白开水没有营养,让孩子多喝饮料导致。

2、饮食要规律

新鲜的蔬菜水果是必要的,少给孩子吃油炸肥腻的食物,腌制和烧烤尽量避免给孩子食用。

3、加强锻炼

每天有规律的锻炼,跑跑步,打打羽毛球,多游泳可以增强人体各器官的功能,调整好情绪,改善心态,帮助我们提高自己的免疫力,坚持锻炼对骨骼,肌肉,关节和韧带都会提供更多的能量。

4、避免接触化学物质

像甲醛啊,油漆啊,苯、二甲苯等有毒化学物质都是引发白血病的最大元凶,房子装修后要加强通风,孕妇和婴幼儿更不可大意太早入住。一些乙双吗琳、氯霉素、细胞毒类抗癌药等均可诱发白血病,必须在医生的指导下试用。

5、远离辐射,减少危险指数

居民住所应该远离电磁场和高压电线。如果父母从事放射线工作,经常接触放射线物质,那么孩子得白血病的几率较高,像这样的人群更应加强注意防护措施。

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