我国有罕见病患者约2000万人。而赖敏的母亲及其均是其中的一员。赖敏的母亲患有遗传性小脑性共济失调症（又称企鹅病），她23岁那年发现自己也患此病。但她说，我的人生是饱满的。为什么她这么说？23岁那年，赖敏发现自己站起来会晃，很快她…
我国有罕见病患者约2000万人。而赖敏的母亲及其均是其中的一员。赖敏的母亲患有遗传性小脑性共济失调症（又称企鹅病），她23岁那年发现自己也患此病。但她说，我的人生是饱满的。为什么她这么说？
23岁那年，赖敏发现自己站起来会晃，很快她就知道自己也患上了企鹅病。10天后，她接连失去双亲。再后来，谈了7年的男朋友分手了。期间，赖敏一个人住在广西南宁的一间破旧出租房里。直到小学同学丁一舟的出现，赖敏人生发生改变。
他们相知相恋，一起环游中国三年多，并因此走红于网络。期间，他们开了一间客栈，并生下一个健康的女儿。同时，赖敏靠出书赚钱。不过，目前她失去了行动能力，只有几根手指头能动。
据悉，企鹅病发病机理未明，病变主要累及小脑，但脊髓及颅神经也可部分受累，症状包括步伐不协调，动作、言语、眼部活动失调。该病的遗传方式为常染色体显性遗传，可能会遗传给下一代，但并不是所有的下一代都会出现遗传的几率。
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